Rôles et attitudes des intervenants au cours de la maladie de Verneuil : analyse qualitative de la perception des patients (Roles and attitudes of healthcare providers during Verneuil's disease: a qualitative analysis of patient perception)

Piera, Marianne - (2024-10-23) / Universite de Rennes - Rôles et attitudes des intervenants au cours de la maladie de Verneuil : analyse qualitative de la perception des patients Langue : Français Directeur de thèse:  Poizeau, Florence Thématique : Médecine et santé

Accès à la ressource :  https://ged.univ-rennes1.fr/nuxeo/site/esupversion... Mots-clés : hidradénite suppurée, maladie de Verneuil, autonomisation des soins, éducation thérapeutique du patient, coordination des soins, Maladie de Verneuil, Soins, Patients -- Satisfaction, Éducation des patients, Coopération médicale, Prise en charge personnalisée du patient‎ Résumé : L’hidradénite suppurée ou maladie de Verneuil, est une pathologie chronique inflammatoire du follicule pileux, avec des conséquences négatives majeures sur la qualité de vie. Cette pathologie demeure mal connue, tant au sein du corps médical que du grand public. Nous nous sommes intéressés aux attentes des patients concernant les rôles et attitudes des intervenants dans leur parcours de soins. Dans cette étude qualitative, une analyse thématique inductive a été réalisée à partir 14 entretiens individuels semi-directifs auprès de patients atteints de la maladie de Verneuil. Les informateurs ont exprimé leurs attentes vis-à-vis des rôles et attitudes de quatre principaux intervenants : le médecin généraliste, le dermatologue, le chirurgien et l’urgentiste. Cependant ces attentes restent en grande partie insatisfaites, notamment en ce qui concerne la prise en compte de la qualité de vie et l’autonomie dans la gestion des soins. Le concept d’autonomisation du patient associé à des programmes d’éducation thérapeutique est une piste prometteuse pour améliorer le modèle de soins. Cette étude offre la possibilité de recherches supplémentaires, notamment pour concevoir et évaluer un programme d’éducation thérapeutique du patient. Résumé (anglais) : Hidradenitis suppurativa is a chronic inflammatory condition of the hair follicle with a significant negative impact on quality of life. This pathology remains poorly understood, both within the medical community and among the general public.We focused on patients' expectations regarding the healthcare providers involved in their care journey. In this qualitative study, an inductive thematic analysis was conducted based on 14 semi-structured individual interviews with patients affected by hidradenitis suppurativa. The informants expressed their expectations regarding the roles and attitudes of four key healthcare providers: the general practitioner, the dermatologist, the surgeon and the emergency physician. However, these expectations remain largely unmet, particularly regarding the consideration of quality of life and autonomy in the management of care. The concept of patient empowerment, coupled with therapeutic education programs, represents a promising avenue for improving the care model. This study paves the way for further research, particularly to design and evaluate a therapeutic patient education program. Identifiant : rennes1-ori-wf-1-20035

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