Étude qualitative sur la perception des aidants principaux concernant le parcours de soin de personnes porteuses de trisomie 21 vieillissantes (Qualitative study on the perception of family caregivers concerning the care pathway of aging persons with Down syndrome.)

Lucas, Jean-Louis - (2020-04-28) / Universite de Rennes 1 - Étude qualitative sur la perception des aidants principaux concernant le parcours de soin de personnes porteuses de trisomie 21 vieillissantes Langue : Français Directeur de thèse:  Hirschauer, Alain Thématique : Médecine et santé

Accès à la ressource :  https://ged.univ-rennes1.fr/nuxeo/site/esupversion... Mots-clés : trisomie 21, syndrome de Down, aidants, gériatrie, handicap, déficience intellectuelle., Trisomiques 21 , Aidants naturels, Déficience intellectuelle, Gériatrie, Droit à la santé Résumé : Contexte : L’espérance de vie des personnes porteuses de trisomie 21 dépasse désormais les 60 ans. Nous accompagnons ainsi les premières générations vieillissantes. Méthode : Exploration du parcours de soins par une étude qualitative, avec analyse thématique de 13 entretiens semi-dirigés avec des aidants familiaux de personnes porteuses de trisomie 21 de plus de 40 ans. Résultats : Un lien étroit est apparu entre le parcours de vie et le parcours de soin, l’instabilité de l’environnement est à l’origine d’un vieillissement accéléré. Plusieurs obstacles à l’accès aux soins ont été identifiés : des difficultés de communication, des manques de connaissances de la part des professionnels et des aidants vis-à-vis du vieillissement de cette population. Le recours aux structures de soins adaptées est rendu difficile car elles sont peu nombreuses, peu connues et trop éloignées. Le rôle des aidants est apparu central dans l’accompagnement de ces patients. Conclusion : De nombreux obstacles viennent entraver l’accès à des soins adaptés pour un vieillissement réussi. L’accompagnement de cette population nécessite une prise en charge multidisciplinaire intégrant un gériatre. Résumé (anglais) :  Identifiant : rennes1-ori-wf-1-13643

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