La place du médecin généraliste dans le parcours de soins des patients atteints d'hémophilie (The general practitioner’s role in care pathway for patients with haemophilia)

Terrienne, Marie - (2020-03-17) / Universite de Rennes 1 - La place du médecin généraliste dans le parcours de soins des patients atteints d'hémophilie Langue : Français Directeur de thèse:  Guillet, Benoît Thématique : Médecine et santé

Accès à la ressource :  https://ged.univ-rennes1.fr/nuxeo/site/esupversion... Mots-clés : Hémophilie, Maladies Rares, Patient expert, parcours de soins, collaboration, étude qualitative., Hémophilie, Relations interprofessionnelles dans le domaine de la santé , Parcours de soins coordonnés, Experts Résumé : Introduction: La qualité de vie et le pronostic des patients avec hémophilie (PAH) s’améliorent. Leur vieillissement engendre de nouveaux besoins dont un renforcement de la collaboration ville/hôpital. L’objectif est d’explorer la place du MG dans leur parcours de soins. Méthodes: Une enquête par questionnaire a été menée auprès des PAH suivis au CRTH de Rennes. Des entretiens semi-dirigés ont aussi été menés sur le ressenti des PAH et MG. Résultats: 108/351patients ont participé. 2/3 consultent le MG 2 fois/an mais pour 72% sans lien avec l’hémophilie. La prise en charge relève le plus souvent directement du spécialiste, en raison du manque de connaissance des MG et du recours rapide aux spécialistes. Cependant, pour les 14 MG et 11 PAH interrogés, le MG garde un rôle important dans la prise en charge globale et la coordination. Conclusion: l’analyse des attentes de chacun a permis de préciser le rôle du MG dans le parcours de soins. Des pistes d’amélioration (collaboration et formation) ont été proposées. Résumé (anglais) : Introduction: Quality of life and prognosis for patients with haemophilia (PWH) are improving. Their getting older creates new requirements, including a higher collaboration between city and hospital. The objective is to explore the General Practitioner's (GP) role in their care pathway. Methodology: A questionnaire-based survey was conducted on PWH registered at the CRTH in Rennes. Semi-structured interviews were also conducted on PWH's and GP's experiences. Results: 108 out of 351 patients took part in the study. Two thirds see their GP twice a year, but these consultations are not linked to haemophilia for 72% of them. Issues linked to heamophilia are often directed towards Specialists because of the lack of GP's knowledge on the subject, and the easy access to specialists. However, for the 14 GPs and 11 PWH interviewed, the GP still has an important role in general care and coordination. Conclusion: the analysis of each person's expectations allowed for further understanding in the GP's roles in the care pathway. Ideas for improvement (collaboration and training) were put forward. Identifiant : rennes1-ori-wf-1-13533

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