Parcours professionnel des parents d'enfants atteints d'hémophilie sévère en Bretagne : étude qualitative auprès de parents d'enfants suivis au CRTH de Rennes (The professional career of parents of children affected by severe hemophilia in Brittany : a qualitative study among parents of children cared by the hemophilia treatment center in Rennes)

Chojnacka, Joanna - (2020-01-30) / Universite de Rennes 1 - Parcours professionnel des parents d'enfants atteints d'hémophilie sévère en Bretagne : étude qualitative auprès de parents d'enfants suivis au CRTH de Rennes Langue : Français Directeur de thèse:  Guillet, Benoît Thématique : Médecine et santé

Accès à la ressource :  https://ged.univ-rennes1.fr/nuxeo/site/esupversion... Mots-clés : Parcours professionnel, Hémophilie, Parents, Maladie chronique de l’enfant., Hémophilie, Enfants malades chroniques, Travail et vie personnelle, Parents Résumé :  Les parents des enfants atteints d’une maladie chronique sont souvent confrontés à des difficultés dans leur travail. L’objectif de cette étude était d’évaluer l’impact de l’hémophilie de l’enfant sur le parcours professionnel de ses parents et d’identifier les institutions ou les personnes ressources. Nous avons effectué une analyse qualitative de quatorze entretiens semi-dirigés avec des parents dont l’enfant est suivi au CRTH de Rennes. Les résultats ont révélé une rupture du parcours fréquente suite à l’annonce du diagnostic. Avec le temps, les parents apprennent à prendre en charge la maladie et trouvent un nouvel équilibre entre la vie professionnelle et familiale. Les principales ressources facilitant ce processus sont le soutien du CRTH et les échanges avec d’autres parents. Les problématiques de l’attitude des employeurs et du manque d’information sur les aides institutionnelles ont été soulignées. Cette étude ouvre des pistes sur l’amélioration de l’accompagnement des parents des enfants atteints d’hémophilie. Résumé (anglais) : The parents of children with a chronic illness experience often difficulties at work. The aim of this study was to evaluate the impact of the child’s haemophilia on the parent’s professional career and to identify resources-institutions or resources-persons. We conducted a qualitative analysis of fourteen semi-structured interviews with parents which children are cared by the hemophilia treatment center in Rennes. The results reveal a career disruption which appears frequently after the diagnostic announcement. The parents learn to manage the illness and after a time find a new balance between work and family life. The main means allowing this process are the support of the hemophilia treatment center and the exchange with others parents. The employers attitude and the lack of information about the institutional aids were highlighted as problems. This study indicates the ways to support the parents of children affected by haemophilia. Identifiant : rennes1-ori-wf-1-13487

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